La Fundación Puertorriqueña Síndrome Down (FPSD) es hoy una de las principales entidades en la isla dedicadas al servicio y apoyo de las personas con síndrome Down. Su historia está marcada por la visión y entrega de su fundadora, Miriam Pérez de Martínez, y su esposo, Rafael Martínez. La inspiración para crear esta institución surgió a partir de su propia experiencia al buscar servicios para su hijo con síndrome Down y no encontrarlos.
Ante la falta de recursos disponibles, Miriam y Rafael reunieron a un grupo de padres con experiencias similares, formando un grupo de apoyo que sería la semilla de lo que hoy conocemos como la FPSD. A pesar del fallecimiento de su hijo, Miriam continuó con su encomienda de brindar servicios a esta población, con un compromiso inquebrantable.
En el camino, conocieron a distintas familias que también buscaban mejorar la calidad de vida de sus seres queridos con síndrome Down. Entre ellos se encontraban el Dr. Asísclo Marxuach y su esposa Isabel Fagot, quienes luchaban por los servicios para su nieta, así como el Lic. Antonetti y otros padres comprometidos. En 1986, crearon un grupo de apoyo que dos años después, en 1989, se formalizó como la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down.
La primera sede de la FPSD estuvo en la Avenida Ponce de León en Santurce,San Juan, PR. Gracias al apoyo de las «Hijas de la Caridad» del Colegio de la Inmaculada Concepción quienes ofrecieron el espacio por diez años. Durante este tiempo, Miriam Pérez trabajó incansablemente gestionando propuestas y estableciendo programas para fortalecer la organización. Con el apoyo invaluable de su esposo, se convirtió en la primera directora ejecutiva de la FPSD, marcando el inicio de una nueva etapa de desarrollo y crecimiento.
Desde sus inicios, la fundación comenzó a ofrecer servicios esenciales como terapia del habla y terapia física, incorporando más adelante la terapia ocupacional. En sus primeras etapas, la FPSD contaba con un solo salón de clases donde niños típicos y con síndrome Down recibían educación bajo la dirección de una maestra y dos asistentes. Este fue el origen de lo que hoy es el Centro Pasitos, el programa preescolar de la fundación.
En este proceso de crecimiento, Carmen Del Río, cariñosamente conocida como «Carmencita», se convirtió en una figura clave. Desde el principio, acompañó a Miriam en el desarrollo del Centro Pasitos y se convirtió en su primera directora. Hoy día, sigue desempeñando un papel fundamental en el área administrativa de la fundación, con un compromiso inquebrantable.
Carmen Del Río, durante su administración del Centro Pasitos de la FPSD.
Otra pieza fundamental en la historia de la FPSD es la Lic. Marta Segarra Laracuente, la primera terapista de habla de la organización. Durante muchos años, fue directora de los servicios relacionados de la fundación y actualmente lidera el grupo de apoyo 21-7, que brinda acompañamiento y orientación a madres embarazadas que han recibido el diagnóstico de síndrome Down para sus hijos.
Hoy día, la FPSD opera en la Urbanización Altamesa en San Juan, ofreciendo servicios a aproximadamente 130 participantes con síndrome Down y otras condiciones de diversidad funcional. Además del Centro Pasitos, la fundación brinda terapias, talleres para adultos y programas de inserción laboral. Su programa de empleo sostenido tiene como objetivo principal preparar a los participantes para integrarse al mundo laboral, promoviendo su autonomía e inclusión en la sociedad.
El legado de Miriam Pérez de Martínez, su esposo Rafael Martínez y todos los padres que formaron parte de este proyecto es invaluable. Hoy, la fundación cuenta con un equipo de aproximadamente 30 empleados, entre facilitadores de la salud, educadores y colaboradores que continúan su misión de servicio. También es importante recordar la contribución del Dr. Asísclo Marxuach, quien en paz descanse, y cuyo esfuerzo ayudó a consolidar la FPSD como un referente en el apoyo a la población con síndrome Down en Puerto Rico.
Gracias a la visión, dedicación y amor de Miriam Pérez y su equipo, la Fundación Puertorriqueña Síndrome Down sigue transformando vidas y abriendo caminos hacia la inclusión.
(FPSD) 